Una conversación fluida y comprometida entre referentes internacionales y nacionales para seguir multiplicando esfuerzos en la difusión, contención y formación sobre el Síndrome de Guillain-Barré y la CIDP.
Argentina reafirma su rol como referente latinoamericano dentro de la red internacional GBS|CIDP, promoviendo la colaboración entre instituciones, profesionales y familias afectadas por estas enfermedades poco frecuentes.
Un encuentro con visión global
Durante una reunión virtual, representantes de la Fundación Internacional GBS|CIDP y de la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina compartieron avances, experiencias y desafíos en torno a la atención, el acompañamiento y la concientización de las neuropatías periféricas desmielinizantes.
Participaron del encuentro:
- Nancy Di Salvo, Directora de Asuntos Internacionales
- Richard Sperry, Director de Estrategia
- Dr. Pablo López, en representación de la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina
- Adriana Condori, Presidente de la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina
Compromisos y líneas de acción conjunta
El Dr. Pablo López destacó que la Fundación Internacional está trabajando activamente en países africanos como Kenia, donde brindan certificaciones y respaldo a organizaciones locales para facilitar el acceso a tratamientos y reconocimiento institucional.
En el caso de Argentina, la necesidad principal se centra en obtener datos primarios que permitan demostrar la situación real de los pacientes respecto al tratamiento y seguimiento. Esta información servirá de base para gestionar, ante los distintos Ministerios de Salud, la correcta aplicación de la ley y el acceso integral a la atención, rehabilitación y acompañamiento psicológico.
“Vamos a reunir los datos del estudio en curso junto con los registros que ya tiene la Fundación, para fortalecer los reclamos a nivel nacional y provincial. El mayor problema no está en el diagnóstico, sino en el tratamiento y la rehabilitación”, expresó el Dr. López.
Nuevos proyectos de capacitación y cooperación
Ambas fundaciones manifestaron su compromiso de seguir colaborando en eventos de capacitación y formación profesional, con especial enfoque en psicólogos y kinesiólogos que trabajan con pacientes con neuropatías periféricas.
Entre las propuestas, se mencionó la posibilidad de realizar actividades conjuntas con la Facultad de Psicología y la Facultad de Kinesiología, incorporando disertantes internacionales de la red GBS|CIDP.