El triste caso del entrenador Santiago Fredes pone en foco la urgencia de conciencia, información y acompañamiento — una tarea que Fundación Luz SGB|CIDP Argentina lleva adelante con dedicación voluntaria.
El fallecimiento por SGB de un joven hizo viral la necesidad de difundir qué es este trastorno. El voluntariado emerge como un puente vital entre la información médica y las personas afectadas.
Qué es el Síndrome de Guillain-Barré: una enfermedad que avisa y requiere atención inmediata
Según la nota de LA NACION sobre la muerte de Santiago Fredes, el SGB es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmune ataca los nervios periféricos, provocando síntomas iniciales como debilidad y hormigueo en manos y pies, que pueden evolucionar con rapidez hacia una parálisis total. LA NACION
La gravedad del cuadro radica en su progresión rápida: cuando afecta la respiración, puede ser mortal — y exige hospitalización urgente. LA NACION+2Organización Mundial de la Salud
No existe cura definitiva, pero con tratamiento oportuno —como inmunoterapia y cuidados intensivos— muchas personas pueden recuperarse. Organización Mundial de la Salud+2Mayo Clinic+2
Por qué la difusión y el acompañamiento importan — y ahí entra el voluntariado
El caso publicado por LA NACIÓN volvió a poner en evidencia lo poco frecuente del diagnóstico, lo rápido que puede avanzar y lo determinante que resulta una detección temprana. Pero también expuso una realidad: sin información clara, muchas personas no saben qué preguntar, cuándo actuar, o a dónde acudir.
Ahí es donde la Fundación Luz juega un rol insustituible. Gracias a su equipo —voluntarios médicos, comunicadores, colaboradores—, se difunde material de calidad, se acompaña a pacientes y familias, y se promueve el conocimiento del síndrome: qué es, cuáles son sus señales, y qué pasos tomar ante su aparición.
Esa labor de voluntariado transforma el miedo en datos útiles, la desinformación en comunidad, y el aislamiento en acompañamiento real. En enfermedades poco frecuentes, ese puente entre la ciencia y las personas puede salvar vidas.
Qué puede hacer cada voluntario o cada ciudadano informado
Difundir información confiable: compartir definiciones, síntomas de alarma, fuentes médicas reconocidas.
Promover detección temprana: estar atento a señales de debilidad, hormigueo, pérdida de fuerza, y buscar ayuda ante la menor sospecha.
Acompañar desde la empatía: ofrecer escucha, apoyo, contención a quien atraviesa la enfermedad o a familiares.
Apoyar redes de solidaridad: sumarse a organizaciones como Fundación Luz para fortalecer su alcance y cobertura.
En memoria de quienes se fueron — y en acción por los que vienen
El caso de Santiago Fredes —joven, entrenador de fútbol, parte de una comunidad— nos duele, pero también ilumina una tarea urgente: visibilizar el Guillain-Barré, informar, acompañar, actuar.
Desde Fundación Luz SGB|CIDP Argentina, el voluntariado no es un detalle: es el corazón de la acción. Gracias a quienes donan su tiempo, su experiencia, su empatía. Su labor gana valor cada vez que una historia como esta sale a la luz.
Porque cada dato difundido, cada mano tendida, puede marcar la diferencia que salva una vida.
Fuentes:
- Qué es el síndrome de Guillain-Barré, la enfermedad que sufría Santiago Fredes — nota en LA NACIÓN. LA NACION
- Información general sobre el SGB — hojas informativas de la World Health Organization (OMS) y la Mayo Clinic. Organización Mundial de la Salud+2Mayo Clinic+2