Adriana Condori, presidenta de Fundación Luz SGB CIDP Argentina, compartió su experiencia en la mesa de trabajo sobre Salud durante el Congreso realizado en la Legislatura de Córdoba. Su mensaje fue claro: concientizar, prevenir y transformar el sistema para no perder más vidas.
Los días 10 y 11 de abril fuimos parte de un encuentro histórico en la Legislatura de Córdoba: el Primer Congreso Formativo y de Co-creación de Políticas Públicas. Allí, nuestra presidenta Adriana Condori participó activamente en la mesa redonda de Salud, compartiendo reflexiones, diagnósticos y propuestas junto a otras organizaciones sociales provenientes de distintas regiones de la provincia.
Desde su rol como fundadora de Fundación Luz, Adriana alzó su voz por quienes aún no la tienen: “Salvamos vidas cuando somos escuchados”. Porque hablar del síndrome de Guillain-Barré es hablar de miles de personas que aún no han recibido un diagnóstico a tiempo, de familias que atraviesan el dolor del abandono institucional, y de un sistema que muchas veces niega la urgencia de enfermedades poco frecuentes.
Una experiencia que transforma
“Mi misión se va convirtiendo en algo más grande: salvar a alguien más, llegar a alguien más”, expresó Adriana al cierre de la jornada. Durante el espacio de trabajo, compartió la historia que dio origen a la Fundación, denunció la falta de empatía en los primeros niveles de atención médica y señaló la necesidad urgente de reglamentar leyes que ya existen, como la Ley 10.388 de enfermedades poco frecuentes en Córdoba, aún sin aplicación real.
También visibilizó las dificultades económicas de los tratamientos, la escasez de equipamiento específico y el rol clave de la prevención en un sistema de salud saturado. “El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre vivir o quedar paralizado para siempre”, señaló.
Escuchar, prevenir, actuar
Adriana propuso incorporar estas enfermedades en los programas de formación médica, generar conciencia sobre su relación con virus actuales como el dengue o el COVID, y humanizar los procesos de atención. “No se trata solo de dinero o insumos: se trata de ver al paciente como un ser humano y no como un número más en la fila del sistema.”
“No me voy con promesas. Me voy con la esperanza de que esta vez sí haya compromiso. Porque lo que dijimos no es teoría. Es experiencia vivida, y es una voz que representa a muchos.”
Seguiremos trabajando
Desde Fundación Luz SGB CIDP agradecemos profundamente este espacio. Sentimos que fuimos escuchados, que nuestra causa fue valorada, y que sembramos conciencia en muchas personas que hoy saben más sobre esta patología. Nos comprometemos a seguir visibilizando, luchando por reglamentaciones efectivas, y trabajando en red con otras organizaciones que también creen que el cambio es posible.
Porque como dijo Adriana:
«Hoy me voy feliz, porque sé que alguien más va a buscar qué es el síndrome de Guillain-Barré. Y eso, ya salva una vida.»
PolineuropatíaInflamatoriaDesmielinizanteCrónica #PoliradiculoneuropatíaInflamatoriaDesmielinizanteCrónica #PolineuropatíaSensitivoMotoraDesmielinizanteCrónica #Dolor #DolorNeuropático #DebilidadMuscularAguda #DebilidadCérvicoBraquial #DebilidadÓculoMotora #Calambres #FatigaMuscular #SensaciónDeHormigueo #AlteracionesDeSensibilidadCutánea