Argentina se une para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes en «Las Barrileteadas»

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Familias y organizaciones de salud alzan barriletes en un evento impulsado por el Dr. Rubén Omar Sosa, en varias ciudades del país

«Las Barrileteadas», evento nacional creado por el médico pediatra e infectólogo Dr. Rubén Omar Sosa, Reunión a participantes en Tucumán, Misiones y Córdoba para elevar barriletes y visibilizar la realidad de más de 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes.

Concientización en las alturas

«Las Barrileteadas», una campaña que busca dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, se llevó a cabo en diversas localidades del país, uniendo a pacientes, familiares y profesionales de la salud en una jornada de concientización. Con el mensaje «Yo soy el 100%», el evento se convirtió en una oportunidad para destacar la realidad de las personas que conviven con estas condiciones y para crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos adecuados.

El legado del Dr. Rubén Omar Sosa y el llamado a la concientización

Esta iniciativa, impulsada por el Dr. Rubén Omar Sosa, médico pediatra e infectólogo, surge como una respuesta al desconocimiento de más de 7.000 enfermedades raras. Este déficit de información y la urgente necesidad de concientización han sido el motor de Sosa para convocar cada año, en octubre, a todos los argentinos a elevar un barrilete como símbolo de apoyo y visibilidad para quienes padecen estas enfermedades. Recientemente, el Dr. Sosa fue declarado personalidad destacada de la provincia de Buenos Aires en el ámbito de la salud, un reconocimiento a su dedicación a la causa de las enfermedades poco frecuentes y su incansable labor de sensibilización.

Participación en Tucumán, Misiones y Córdoba

Entre los puntos de encuentro, el evento se realizó en Tucumán a las 17:00 hs, con la colaboración del Presidente de EPOF de esa provincia y la presencia de familias de pacientes. En Montecarlo, Misiones, Soledad, madre de Ivana, lideró la actividad local. En Córdoba, colaboradores y representantes de Fundación Luz SGB|CIDP participaron en la Costanera de Villa Carlos Paz, acompañando a las familias en este acto de solidaridad y apoyo.

Evento en Villa Carlos Paz, Córdoba
Evento en Villa Carlos Paz, Córdoba
Evento en Villa Carlos Paz, Córdoba
Evento en Tucumán
Evento en Tucumán
Evento en Tucumán
Evento en Montecarlos, Misiones
Evento en Montecarlos, Misiones
Evento en Montecarlos, Misiones
Una invitación a la reflexión y al apoyo solidario

«Las Barrileteadas» logró transmitir un mensaje de unión y empatía en torno a las EPOF. Esta iniciativa continúa resaltando la necesidad de un sistema de salud más inclusivo y consciente, recordando que la empatía y el conocimiento son esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades. Con barriletes en el aire, los participantes llevaron adelante una jornada de esperanza y solidaridad, en honor a quienes luchan día a día en silencio.

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