Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha que invita a reflexionar, informar y actuar frente a las barreras que enfrentan millones de personas en todo el mundo.
Desde Fundación Luz SGB CIDP Argentina renovamos nuestro compromiso con la concientización sobre estas patologías invisibilizadas, como el Síndrome de Guillain-Barré (SGB) y la Polineuropatía Inflamatoria Desmielinizante Crónica (CIDP). Durante todo el mes, llevaremos adelante acciones para educar, informar y dar voz a quienes conviven con estas enfermedades.
Febrero no es un mes cualquiera. Es el mes en el que, a nivel global, se pone el foco en las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero que generan un enorme impacto en la vida de quienes las padecen y en sus familias.
En Argentina, se estima que más de 3 millones de personas conviven con alguna EPOF. Sin embargo, muchas de estas enfermedades siguen siendo poco conocidas, subdiagnosticadas o mal entendidas, lo que retrasa el acceso a un tratamiento adecuado y al acompañamiento necesario.
Desde Fundación Luz SGB CIDP Argentina, trabajamos todo el año por visibilizar dos de estas patologías neurológicas de baja prevalencia: el Síndrome de Guillain-Barré (SGB) y la Polineuropatía Inflamatoria Desmielinizante Crónica (CIDP). Ambas son condiciones que afectan al sistema nervioso periférico, y aunque pueden presentar cuadros graves, su detección temprana puede marcar una gran diferencia en la recuperación.
A lo largo de febrero, impulsaremos campañas de sensibilización, testimonios en primera persona, espacios de formación profesional y actividades informativas a través de nuestras redes y plataformas digitales. Porque cada historia importa. Porque la diferencia entre ser escuchado o ignorado puede cambiar una vida.
Invitamos a la comunidad, profesionales de la salud, medios de comunicación y autoridades a sumarse a este mes de acción. Juntos, podemos construir un sistema más justo, equitativo y empático con quienes enfrentan desafíos invisibles.
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