Concientización y Apoyo en el Proceso de Recuperación
La Fundación Luz SGB|CIDP Argentina acompaña a Ivana, una niña de 9 años, en su lucha contra el Síndrome de Guillain-Barré.
Ivana, de 9 años, fue diagnosticada con el Síndrome de Guillain-Barré en diciembre de 2023. Tras una dura batalla, su madre encontró apoyo en la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina, que le brindó información crucial sobre su rehabilitación y derechos como paciente.
Sole, madre de Ivana, comparte su experiencia sobre la falta de información que recibió tras el alta de su hija, y cómo la Fundación le brindó las herramientas necesarias para continuar con el tratamiento adecuado.
En agosto de 2024, Sole, madre de Ivana, una niña de tan solo 9 años de la provincia de Misiones, se contactó con la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina en busca de apoyo. Ivana había sido diagnosticada con el Síndrome de Guillain-Barré en diciembre de 2023, y en menos de 24 horas perdió toda su movilidad. Tras más de un mes internada en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) y haber recibido tratamiento con inmunoglobulina, Ivana fue dada de alta sin la información adecuada sobre la importancia de la rehabilitación temprana y el cuidado posthospitalario necesario para evitar complicaciones.
Sole, al compartir su testimonio, relató cómo la Fundación fue clave en su proceso de aprendizaje:
«La verdad que me sirvió un montón toda la información que me pasaste», comenta Sole, haciendo referencia a los materiales brindados por la Fundación. «Lo puse en práctica, estuve leyendo los folletos, todo, y le pasé la guía al kinesiólogo. Hay cosas que no sabía que tenía que hacer… no me dieron ninguna orientación, me mandaron a casa sin decirme qué hacer. Lo único que me dijeron fue que siguiera con la terapia kinesiológica».
Puedes escuchar el testimonio completo de Sole aquí.
Este es solo uno de los muchos casos que recibe la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina, que se dedica a contener, informar y educar a familias de toda Argentina y de países vecinos como Chile, Perú, México y Venezuela. La falta de información adecuada al momento del alta hospitalaria puede tener consecuencias graves a largo plazo, y la Fundación trabaja para asegurar que los pacientes y sus familias conozcan sus derechos y los tratamientos necesarios para la recuperación.
Con el apoyo de especialistas como el Dr. Pablo López y colegas de la salud de Buenos Aires, Estados Unidos y otros lugares, la Fundación Luz se ha convertido en un pilar fundamental en la lucha contra el Síndrome de Guillain-Barré y otras enfermedades neurológicas. Neurólogos especializados en nervios periféricos y expertos internacionales colaboran para garantizar que cada paciente reciba el tratamiento adecuado y a tiempo.
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