A días del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Fundación Luz SGB|CIDP Argentina acompaña y difunde la campaña de concientización impulsada por FADEPOF, que pone en palabras lo que miles de familias atraviesan: soledad, miedo, demoras diagnósticas y barreras de acceso al sistema de salud.
Los relatos reunidos en esta campaña no son cifras: son personas. Como Fundación, renovamos nuestro compromiso de contener, acompañar y visibilizar, y de exigir políticas públicas que garanticen diagnóstico oportuno, información confiable y acceso real a tratamientos.
Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Y hay una verdad que vuelve una y otra vez en quienes conviven con estas patologías: el camino no debería sentirse como un laberinto.
En los testimonios de la campaña de FADEPOF aparecen palabras que se repiten con fuerza: soledad, miedo, incertidumbre, culpa, falta de información.
“Lo definiría como soledad y desazón.”
“Se me llenó la cabeza de preguntas, dudas y mucho miedo.”
“Me encontré con muchos vacíos y, como madre, la pasé muy mal.”
El recorrido hasta un diagnóstico puede ser largo. A veces, demasiado.
“Se demora un montón el proceso entre que aparece la enfermedad y llegás al diagnóstico.”
Y cuando finalmente llega, no siempre trae alivio:
“Cuando llega este diagnóstico se ve todo muy oscuro. Necesitás que alguien te muestre que hay una luz al final del camino.”
Entre el desconocimiento y la demora, hay consecuencias que duelen.
“Mi hijo falleció en cuestión de horas. La historia podría haber sido distinta con información mía e información del equipo de salud.”
Esa frase resume una urgencia: la información salva tiempo, decisiones y, en algunos casos, vidas.
También aparece el valor de la red. La importancia de no atravesar esto en soledad:
“Que nadie con tanto dolor esté solo.”
“No se necesita que estén todo el tiempo a nuestro lado, pero sí que en los momentos más difíciles nos puedan acompañar.”
En enfermedades poco frecuentes, muchas veces el sostén real llega de quienes entienden el proceso porque lo viven.
Y aparece, con claridad, lo estructural: lo que el sistema todavía no resuelve.
“Las políticas tienen que cambiar para que exista un acceso correcto y oportuno al diagnóstico.”
“Vas a un consultorio y el médico, adelante tuyo, lo primero que hace es googlearlo.”
“Yo no puedo cambiar la enfermedad… pero por lo menos que el sistema accione para acceder rápidamente a lo que necesito.”
Desde Fundación Luz SGB|CIDP Argentina acompañamos esta difusión porque conocemos de cerca lo que implica transitar una EPOF como el Síndrome de Guillain-Barré (SGB) o la CIDP: el miedo inicial, la incertidumbre, el peregrinar, la necesidad de respuestas y de acompañamiento.
En este mes de visibilidad, renovamos un compromiso concreto:
contener a quienes atraviesan el proceso,
acompañar con presencia y escucha,
informar con seriedad y evidencia,
y visibilizar para que el sistema responda.
Porque nadie debería transitar solo el laberinto del sistema de salud.
Porque el 28 de febrero no es una fecha simbólica: es un llamado a la acción.
