En un emotivo evento, se presentó el primer libro de cuentos de la Fundación Argentina de Enfermedades Raras (FADER). Fundación Luz SGB CIDP Argentina (FLSGBCIDP) participó activamente, reafirmando su compromiso con la visibilización y concientización de enfermedades poco frecuentes.
El acto fue impulsado por FADER, organización fundada por Laura Guevara en 2022, con el propósito de comunicar y sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de las enfermedades raras. A través de la imaginación y la palabra escrita, se abre una nueva vía para llegar al corazón de la gente. Fundación Luz estuvo presente para tender puentes y seguir sumando voces por una causa común.
Este lunes se llevó a cabo la presentación del primer libro de cuentos de la Fundación Argentina de Enfermedades Raras (FADER), organización fundada por Laura Guevara en 2022 con el objetivo de dar visibilidad y concientizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes y el impacto que generan en las familias y en los procesos de diagnóstico, muchas veces tardíos.
El libro nace desde la necesidad de comunicar, y lo hace con una sensibilidad especial: la voz de Aylen Milena Spagnolo Guevara, una niña que, mediante su imaginación y creatividad, transmite fortaleza, motivación y la capacidad de transformar el dolor en inspiración.
Fundación Luz SGB CIDP Argentina fue parte activa del encuentro, sumando su presencia y apoyo a esta causa compartida. Desde su trabajo constante con el Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que, aunque no se considera de las más raras, continúa siendo desconocida en cuanto a sus síntomas y su evolución rápida y a veces devastadora, la Fundación se une a otras organizaciones con un mismo fin: llegar a más personas, sensibilizar, y transformar el desconocimiento en comprensión.
El evento no sólo celebró el libro, sino también la unión de diferentes entidades como Fundación Desafiarte en la Inclusión (representada por su presidenta Adriana Torriglia y jóvenes integrantes), Fundación Claudio Dubersarsky (con la presencia de su vocera Silvia Domínguez), y profesionales de la salud que trabajan desde la empatía y la vocación de servicio. Estas acciones conjuntas refuerzan el tejido social de apoyo, información y amor hacia quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
Adriana Condori, de Fundación Luz SGB|CIDP, afirmó: “Ser parte de estas acciones nos lleva a seguir llegando a más instituciones, aportando tiempo y amor en cada paso para acompañar a cada ciudadano que lo necesite.”