Con múltiples actividades nacionales e internacionales, Fundación Luz reafirmó su compromiso con la comunidad del Síndrome de Guillain-Barré y otras enfermedades poco frecuentes, llevando esperanza, información y contención a quienes más lo necesitan.
Desde encuentros locales en Córdoba hasta eventos internacionales en Colombia, la Fundación trabajó incansablemente durante el 2024 para visibilizar la enfermedad, educar a la sociedad y fortalecer alianzas estratégicas. Con un enfoque humano y solidario, cerramos un año lleno de aprendizajes y desafíos.
El 2024 fue un año de grandes logros y aprendizajes para Fundación Luz. Desde el inicio del año, se trabajó intensamente en planificar estrategias y campañas de concientización, como la exitosa «¿Qué es el Guillain-Barré?», destinada a educar y desmitificar esta enfermedad poco frecuente.
En el primer semestre, la Fundación organizó talleres virtuales, encuentros con familias y actividades comunitarias que promovieron la donación de plasma y los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Este enfoque permitió abordar no solo la desinformación, sino también los desafíos que enfrentan muchos pacientes en el acceso a tratamientos.
El segundo semestre estuvo marcado por la participación activa en eventos clave:
- En septiembre, la Fundación lideró dos grandes jornadas de visibilización: el Día del Síndrome de Guillain-Barré (14 de septiembre) y el Día Mundial de la Seguridad del Paciente (17 de septiembre), con actos en Villa Carlos Paz que unieron a la comunidad en torno a la consigna «Diagnósticos Correctos – Pacientes Seguros».
- En octubre, la Fundación tuvo una presencia destacada en el 61º Congreso de Neurología y participó en un evento internacional en Colombia, donde compartió experiencias con organizaciones latinoamericanas.
Noviembre trajo consigo el Encuentro de Donantes, un evento emotivo que destacó la importancia de la solidaridad en la donación de plasma. Además, se fortalecieron los lazos con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) durante su encuentro anual en Buenos Aires.
Finalmente, en diciembre, Fundación Luz celebró el Día del Médico reconociendo la labor de los profesionales que nos acompañan a diario, como el Dr. Pablo López y la Dra. Rocío Arrejoría. Asimismo, en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se difundió un mensaje profundo sobre empatía e inclusión, reforzando el compromiso con la igualdad de derechos.
Palabras finales de Adriana Condori, presidenta de Fundación Luz:
«No dejamos nunca de movernos. Hemos tratado de llegar a la comunidad, pero sobre todo de visibilizar lo que significa el síndrome. Llegar a las instituciones no solo para unir fuerzas, sino para compartir conocimientos, experiencias y consejos. Agradecemos a todas las organizaciones de Latinoamérica unida que nos han ayudado a informar, educar y ayudar a las familias que buscan cobijo en nuestra estructura.
Empezamos con la concientización de una enfermedad poco conocida y nos encontramos también con la necesidad de concientizar sobre los derechos que tienen las personas al atravesar enfermedades poco frecuentes, derechos que muchas veces las obras sociales, en algunos casos, niegan. Esa falta de información se paga con la vida, y nuestra visión es que eso no suceda más.
Día a día trabajamos en nuestra misión: que cada persona que reciba esta información sea un multiplicador que salve vidas. Todo lo que aprendemos en el camino, lo enseñamos y lo compartimos, para que otros nos ayuden a ser un vehículo que lleve esperanza. Seguiremos golpeando puertas y dando cobijo como podamos a las personas y familias que cuentan con nosotros, y haremos todo lo posible para que aquellos que aún no saben que tienen un aliado, puedan contar con nosotros en su lucha por la esperanza.
Un cierre y un nuevo comienzo
Con la vista puesta en el futuro, Fundación Luz reafirma su compromiso de seguir construyendo redes, promoviendo derechos y apoyando a quienes enfrentan esta enfermedad. ¡Gracias por acompañarnos en este camino!