Durante el Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina desplegó una serie de actividades culturales, artísticas y educativas en Villa Carlos Paz, con el objetivo de visibilizar estas patologías y acercar información a la comunidad
Desde presentaciones artísticas hasta campañas de concientización y desafíos virales, el equipo de la Fundación Luz reafirma su compromiso de educar, acompañar y construir redes de apoyo, no solo para quienes padecen el Síndrome de Guillain-Barré, sino para todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
El Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) ha sido una oportunidad única para fortalecer la voz de quienes conviven con estas patologías invisibilizadas. Desde Fundación Luz SGB|CIDP Argentina, asumimos el desafío de no solo informar, sino también de generar espacios de encuentro, arte y educación para toda la comunidad.
El recorrido comenzó con una serie de intervenciones culturales en Villa Carlos Paz, uno de los epicentros turísticos más importantes del país.
El 6 de febrero, junto al artista titiritero David Gardiol y su obra El Pirata y el Rey, realizamos una función especial en el Balneario Playas de Oro. Fue una tarde llena de magia y reflexión, donde las familias —y especialmente los más pequeños— no solo disfrutaron del espectáculo, sino que también se llevaron un mensaje clave: las enfermedades poco frecuentes existen, y conocerlas puede salvar vidas.
El 8 y 9 de febrero, nos acompañó el talentoso músico y narrador Marcos Esqueche (@marcoantonioesqueche), fundador de Afroescuela Córdoba. A través de sus cuentos afroandinos para niñxs y su poderosa música, continuamos con la tarea de sensibilizar, utilizando el arte como un puente para hablar de salud, diversidad y derechos.
Estas actividades artísticas no fueron eventos aislados: cada presentación estuvo acompañada por espacios informativos, donde las familias pudieron conocer más sobre el Síndrome de Guillain-Barré, las enfermedades inmunológicas y la importancia de un diagnóstico temprano
El desafío viral #CartasDeLaVida
Además de los encuentros presenciales, nos sumamos con entusiasmo al desafío #CartasDeLaVida, una campaña impulsada por FADEPOF para aumentar el conocimiento sobre las EPOF.
El desafío consiste en utilizar el filtro especial disponible en este enlace y acceder al Kit de materiales para compartir contenido informativo en redes sociales desde linktr.ee/cartasdelavida. La idea es sencilla pero poderosa: desafiar a más personas a involucrarse, aprender y difundir información clave sobre las enfermedades poco frecuentes.
Este mes ha sido un claro ejemplo de lo que buscamos como fundación: crear conciencia, construir puentes entre las personas y las instituciones, y recordar que las enfermedades poco frecuentes no son tan raras como parecen cuando unimos nuestras voces.
Seguiremos golpeando puertas, acompañando a las familias y sumando aliados a esta causa, porque la información salva vidas y cada uno de nosotros puede ser un multiplicador de esperanza.
Si querés ser parte de esta red y colaborar con nuestra misión, escribinos al 3541 66 9630.