Un faro de esperanza en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
27 de febrero de 2024: el, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha que busca visibilizar las condiciones que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. En Argentina, se estima que existen entre 3 y 6 millones de personas con EPOF, un número significativo que pone de relieve la importancia de la atención y el apoyo a este colectivo.
En este contexto, la Fundación Luz SGB Argentina se alza como un faro de esperanza para las personas con Síndrome de Guillain-Barré (SGB) y sus familias. Esta organización sin fines de lucro, fundada en 2016 por Adriana Condori, madre de una niña que falleció a causa de la enfermedad, tiene como objetivo brindar información, apoyo y contención a quienes se enfrentan a este diagnóstico.
El SGB es una enfermedad autoinmune que ataca el sistema nervioso periférico, provocando debilidad muscular progresiva, entumecimiento y hormigueo en las extremidades. Afecta a personas de todas las edades, pero es más común en adultos mayores de 50 años. Si bien el 80% de los pacientes se recupera completamente, un porcentaje considerable puede sufrir complicaciones a largo plazo.
La Fundación Luz SGB Argentina trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con SGB. Entre sus actividades se encuentran:
Brindar información y recursos educativos sobre la enfermedad a pacientes, familias y profesionales de la salud.
Organizar grupos de apoyo para personas afectadas por el SGB.
Promover la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.
Abogar por los derechos de las personas con SGB.
En este Día Mundial de las EPOF, la Fundación Luz SGB Argentina invita a la comunidad a unirse a la lucha contra el SGB y otras enfermedades poco frecuentes. Para ello, se pueden realizar acciones como:
Informarse sobre las EPOF y compartir información con amigos y familiares.
Apoyar a las organizaciones que trabajan con estas enfermedades.
Participar en las actividades de concienciación que se organizan durante el año.
Para el 28 y 29 tiene la sigueinte grilla de actividades:
28 de febrero, 11 hs: charla informativa y de concientización a cargo del Comité de capacitación y Docencia del Hospital Municipal Gurmensindo Sayago sobre el Síndrome de Guillain-Barré. Lugar: SUM HOSPITAL. Brasil 137, Villa Carlos Paz, Córdoba, Argentina.
29 de febrero, de 9 a 12 hs: mesa abierta de concientización sobre EPOF en el monumentos de Dr Favarolo (Avión de Villa Carlos Paz), de las 9 am a 12 am . Confección de Bandera con las manos de cada ciudadano que se sume a la causa.
Iluminación de lugares emblemáticos de la ciudadu por el día de las EPOF, con el color distintivo!
Juntos podemos construir un futuro más inclusivo y esperanzador para las personas con EPOF.
Para más información sobre la Fundación Luz SGB Argentina, sus actividades y cómo colaborar, se puede visitar el sitio web: http://fundacionluzsgbargentina.com o sus redes sociales:
- Facebook: https://www.facebook.com/SGBfundacionluz
- Instagram: https://www.instagram.com/fundacionluzsgb/
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Referencias:
- Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF): https://fadepof.org.ar/
- Ministerio de Salud de la Nación Argentina: https://www.argentina.gob.ar/salud