El evento, organizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), se realizará el próximo 23 de noviembre en la Ciudad de Buenos Aires y reunirá a sus miembros para reflexionar sobre la salud pública y el fortalecimiento de la sociedad civil.
“Impacto 2024” buscará potenciar las voces de los pacientes y generar herramientas para mejorar las políticas públicas relacionadas con las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), abordando sus desafíos más urgentes.
El próximo 23 de noviembre, la Ciudad de Buenos Aires será sede del Encuentro Anual de Miembros FADEPOF, bajo el lema “Impacto 2024”. Este evento exclusivo para organizaciones miembro, como la Fundación Luz SGB|CIDP Argentina, tiene como propósito principal fortalecer las capacidades de la sociedad civil para influir en decisiones que beneficien la salud pública y las condiciones de vida de los pacientes con EPOF.
La FADEPOF es una organización civil comprometida con mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes, promoviendo políticas públicas inclusivas y fortaleciendo a sus miembros mediante la transferencia de herramientas y tecnología. Además, trabaja activamente en el desarrollo de alianzas estratégicas a nivel nacional e internacional.
Durante el encuentro, se abordarán temas clave como la falta de diagnóstico temprano, las barreras en el acceso a tratamientos y la necesidad de mayor empatía hacia los pacientes. Entre las enfermedades que estarán en foco, se encuentran: amiloidosis, atrofia muscular espinal, distonías musculares y defectos congénitos de glicosilación, entre otras.
La Fundación Luz SGB|CIDP aprovechará esta oportunidad para dialogar con otras organizaciones y fortalecer la representación de los pacientes con Síndrome de Guillain-Barré y Polineuropatías Desmielinizantes Crónicas, promoviendo un trabajo conjunto en el diseño de estrategias que generen mayor impacto en las políticas públicas de salud.
El lema del encuentro, “Impacto 2024”, resalta el compromiso de los participantes en promover cambios significativos que aseguren una atención equitativa y accesible para quienes enfrentan estas complejas enfermedades.